Wat is PoTs?

PoTs wordt veroorzaakt door een verstoord zenuwstelsel en staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Dit houdt in dat wanneer ik ga staan (Posturale Orthostatische) mijn hart extra snel gaat kloppen (Tachycardie).

In liggende positie slaat mijn hart zo’n 55 keer per minuut. Wanneer ik ga staan schiet mijn hartslag binnen de minuut omhoog naar 88. Als ik langer blijf staan heb ik een BPM van tussen de 110 en 120.

Wanneer je hartslag bij staan minimaal 30 BPM toeneemt heb je officieel PoTs. Het wordt daarom ook wel een hartritmestoornis genoemd. Maar, het is belangrijk om te weten dat dit een gevolg is van een slecht functionerend zenuwstelsel, en niet van een slecht hart.

‘Sterker nog, jouw hart is ‘puntgaaf.’ (Sprak mijn cardioloog).

Maar wat gebeurt er dan?

Het autonome zenuwstelsel zorgt ervoor dat de functies van de inwendige organen zoals hart, bloedvaten, maag etc… (de functies waar wij geen invloed op kunnen uitoefenen) goed aangestuurd worden. Zo zorgt ze o.a. voor de juiste reactie van hart en bloedvaten bij het rechtstaan. Wanneer je gaat staan, zakt ongeveer een halve liter bloed naar je benen. Als het autonome zenuwstelsel daar niet op zou reageren, word je duizelig en kun je zelfs flauwvallen. Het autonome zenuwstelsel zorgt er echter voor dat bij het rechtstaan de hartfrequentie iets verhoogd, de bloedvaten zich vernauwen, zodat de gevolgen van opstaan in principe niet gevoeld worden.

Op het moment dat ik (en alle andere PoTs patiënten met mij) ga staan, geven mijn hersenen niet het signaaltje aan mijn hart en aderen om aan het werk te gaan.  De aderen in mijn benen vernauwen daarom niet, waardoor mijn bloed in mijn benen zakt, en er te weinig bloed in mijn hoofd aanwezig is. Om dit te compenseren gaat mijn hart sneller kloppen. Door de versnelling van mijn hart wordt er minder bloed rondgepompt, en krijgen mijn hersenen toch te weinig zuurstof. Met alle gevolgen van dien…

_8850520

Men zegt dat PoTs wordt veroorzaakt door een zwangerschap, een virus of een trauma.

Bij mij heeft het 5 jaar geduurd voordat ik de diagnose PoTs kreeg. Dit heeft te maken dat ik professioneel zangeres was, aan hardlopen deed en dus in een goede conditie was. En dat helpt. Je benen zijn namelijk de beste vrienden van je hart. Zij ‘helpen’ je bloedcirculatie. En wanneer je die benen vaak genoeg gebruikt kunnen de klachten veroorzaakt door PoTs slechts ‘sluimerend’ aanwezig zijn.

Het rotte van PoTs is dan ook, dat zodra je minder beweegt, je klachten snel toenemen. Maar hoe erger je klachten, hoe moeilijker het is om te bewegen. Tattaaa: vicieuze cirkel.

Dus toen ik in december vorig jaar griep kreeg was het uit met de pret. Negen dagen lag ik bijna bewegingsloos op bed. Bij mensen met PoTS neemt kracht in de spieren bij geen bewegen erg snel af. Hardlopen was na mijn griep geen kwestie van appeltje-eitje meer. Ik liep mijn rondjes niet meer uit, mijn benen waren zwaar en ik moest steeds tussentijds stoppen…en langzaam maar zeker gaf ik mijn geliefde rondjes op.

Ik had al een jaar of vijf klachten; druk op mijn borst en tijdens optredens werd mijn ademnood zo groot, dat het voelde alsof mijn keel dichtkneep. Ik besloot daarom in 2012 een time-out te nemen van mijn zang carrière. Toen ik ook al niet meer kon hardlopen en dus steeds minder bewoog, namen mijn klachten in rap tempo toe:

  • Steeds vaker ademnood, naar lucht happen
  • Druk op de borst
  • Duizelig
  • Omvallen
  • Droge mond
  • Flauw vallen (door je benen zakken)
  • Stekende pijn in het hart of borstgebied
  • Oorsuizen
  • Pijnlijke hals en schouders
  • Spierpijn in bekken
  • Pijn in de liezen
  • Vergeetachtig
  • Brain fogs
  • Inspannings intolerantie
  • tegen deurposten aanknallen
  • Alles uit je handen laten kletteren
  • Vergeetachtig (of had ik dat al gezegd?) (Flauw…)
  • Met geen mogelijkheid uit bed kunnen komen
  • Rond bedtijd juist een opleving krijgen en vervolgens twee uur wakker liggen
  • Bij weinig inspanning hoge verbranding
  • Niet tegen fel licht en geluid kunnen
  • Snel geïrriteerd
  • Spierspasme
  • Restleggs legs

Bovenstaande klachten verergeren rond mijn menstruatie en bij hitte. Zo stijgt mijn hartslag onder een warme douche zomaar naar 140 BPM.

Gek genoeg ben ik niet moe. En mentaal voel ik me nog steeds (best) goed.

De reguliere geneeskunde, en alle blogs die je leest over PoTs vertellen je dat er geen herstel mogelijk is. Er zijn medicijnen, maar PoTs patiënten verdragen deze vaak slecht. Je kunt steunkousen dragen en veel water drinken, maar beter worden kun je niet.

Vraag je aan mij, wat is PoTs? Dan graai ik al mijn wilskracht en optimisme bij elkaar en roep ik (brul ik)(brave like a lion): een uitdaging!

Zeker, ook een irritant rood stoplicht die je dwingt stil te staan. Bij jezelf… Bij de keuzes die je maakt en gemaakt hebt. Over het leven dat je leidt. Over dat wat je nog te wensen hebt, en over dat wat je hebt. En of je wel ziet wat je hebt. Ik kijk naar mijn voeding, mijn hele lijf en mijn dagelijkse stresslevel. Ik vraag mezelf af hoe goed ik mijn lichaam eigenlijk ken, écht ken.

PoTs daagt me ook uit, om verder te kijken dan mijn neus, en de neus van mijn aardige dokter lang is. Ik weet namelijk ZEKER dat je kunt aansterken en wellicht ook herstellen, wanneer je naar voeding en levensstijl kijkt. En de raad opvolgt van al die andere wijze mensen, die ook veel over het lichaam weten. Die zich ‘alternatief’ arts of therapeut noemen. Want wat mij betreft ben ik blij dat er dokters zijn, maar vind ik dat ze te veel gericht zijn op symptoombestrijding of het uitschrijven van alleen maar gepatenteerde (lees: winstgevende) (lees: chemische) medicijnen. Terwijl moeder natuur nogal een weldadige apothekerskabinet in de aanbieding heeft. Begin bijvoorbeeld maar eens met het toevoegen van Elekrolyten aan je water! Of sabbel aan een stokje zoethout, wanneer je duizelig bent. Doe een leverreiniging! Vul je vitaminehuishouding aan. Slik D! B! K! en E! Slik elke dag meer dan voldoende Vit C (nee, je plast het niet uit, dat leg ik je een andere keer uit ;))

Wat is PoTs? PoTs is helemaal kut. Maar voorlopig, voorlopig zie ik het als een KaNs.

11 antwoorden
  1. Demi
    Demi zegt:

    Hoi Renée,

    Ten eerste wat een mooie blog/site!!

    Ik ben Demi en inmiddels 22 jaar.
    Afgelopen zomer ging het totaal mis bij mij, Ik kon niet meer zitten of staan zonder flauw te vallen. (Ook had ik uitvalverschijnselen van spraak en andere lichaamsfuncties. En soort van epileptische achtige “aanvallen”). Er is snel bij mij pots geconstateerd maar hiervoor kunnen de uitvalverschijnselen en “aanvallen” niet worden verklaard.

    Uiteraard ben ik ook op het internet gaan rond kijken aangezien de neuroloog geen duidelijkheid kan of wil geven. Vandaag had ik weer de kracht om op nieuw te zoeken naar nieuwe en eventuele bruikbare informatie, en kwam ik u site tegen. Aangezien dit vrij up to date is, waag ik om u vragen te stellen over pots.

    Inmiddels heb ik steunkousen tot mijn liezen en propanolol. Hierdoor kan ik weer zitten en staan, maar des ondanks ben ik afgelopen zaterdag toch uit het niets weer flauwgevallen. Dit was in een staande houding. Maandag 21nov had ik een zorggesprek met de neuroloog en psychiater. ( de psychiater was ingezet aangezien men denkt van een onbewuste psychische oorzaak voor de uitval en “aanvallen”) echter is de psychiater en ik er niet mee eens, hij en zijn team + ik kunnen niets vinden wat de eventuele oorzaak zal kunnen zijn. Alsnog op aandringen van de neuroloog maak ik een nieuwe psychologische test.

    Ik vroeg mij af of u dit herkent de uitval of de aanvallen?

    Ook kamp ik met andere klachten wat ook overeenkomt met het bovenstaande.

    Heeft u ook last van wazig zien?
    Pijnen in de gewrichten?
    En elke dag niet 100% voelen waardoor sommige eenvoudige taken als heel moeilijk kan worden ervaart?

    Ook ervaar ik dat de omgeving het moeilijk begrijpt immers je ziet er “gezond” uit.

    Bent u alleen onder behandeling van Wilma of nog een andere gespecialiseerd persoon. (Dr Visser?)

    Met vriendelijke groet,

    Demi

    Beantwoorden
    • Renée Loveslife
      Renée Loveslife zegt:

      Hi Demi, dank voor je bericht! En jeetje, wat een verhaal…je hebt het goed te pakken. Ik herken al je klachten. Wazig zien, pijnen gewrichten, en ik voel me zeker niet 100%. Maar ik ben van 30% naar 90% goed voelen gegaan. Ook uitval en de aanvallen herken ik . Uitval heb ik zelf gehad, epileptische achtige aanvallen heb ik bij andere Pots patiënten gezien en zelf een klein beetje ervaren. Spastische spieren, handen en voeten die kromtrekken, mijn mond die trekt. Ook spraak herken ik. Allemaal Pots gerelateerde klachten. Ze ontstaan omdat er te weinig bloed bij je organen terecht komt omdat je vaten niet goed vernauwen. Wanneer je dan gaat staan gaat je hart sneller kloppen en uiteindelijk kom je overal, bij elk orgaan zeg maar, bloed tekort. Vandaar dat Pots zo ontzettend veel klachten geeft op allerlei gebieden.

      Ik ben nog onder behandeling bij twee mensen en een beetje bij mezelf ; ) Pots kun je terugdraaien door je leefstijl drastisch aan te passen. Voeding, stress, slaap ect hebben allemaal invloed op je gestel.

      Wat doe je nu zelf al? Drink je minimaal 3 liter water? Gebruik je extra zout en voeg je elete toe aan je water? Eet je voldoende groente? Eet je veel brood? Vermijd je suiker? Slik je supplementen?

      Ik zou je graag op weg willen helpen naar je herstel! Om je echt goed te kunnen helpen zouden we dan even contact met elkaar moeten hebben. PoTs kan verschillende aanleidingen hebben, handig als ik je wat vragen kan stellen, dan kunnen we wellicht achter de oorzaak komen en is het wat makkelijker om de juiste behandelaars voor je te vinden.

      Hou vol he!
      liefs, Renée

      Beantwoorden
      • Demi
        Demi zegt:

        Wat fijn voor de snelle reactie !

        In de zomer duurde de aanvallen wel 2tot 3 uur, kan dit ook kloppen ?

        Ik neem elke dag extra zout tot me, zoals kopje soep of drop etc. Ik drink geen 3 liter maar 1,5 tot 2. Ik eet voldoende brood en groenten.

        De supplementen en elete gebruik ik niet. Wel heb ik mijn hoofdeinde van het bed omhoog. Ik slaap veel op aanraden van de neuroloog: een middag dutje te doen. Ik ben er zelf geen voorstander van aangezien ik straks weer volledig mijn studie wil oppakken.

        Tuurlijk mag je vragen stellen.

        Wat fijn dat je zelf op de goede weg bent !!

        Groetjes Demi

        Beantwoorden
        • Renée Loveslife
          Renée Loveslife zegt:

          Hi Demi, dank voor je berichtje weer : ) 2 tot 3 uur aanvallen kan voorkomen, ik heb dit zelf nooit in alle heftigheid meegemaakt maar wel van een andere Pots patient gezien.

          Ik zou je willen adviseren om 3 liter water te drinken en per liter 60 elete sportdruppels bij te doen. Dit heeft mij erg geholpen.

          In plaats van de betablocker die je slikt zou ik eens vragen of je Fludro Cortisol zou mogen proberen. De bètablokker heeft veel bijwerkingen maar verlaagt ook je bloeddruk, dat is eigenlijk het laatste dat je nodig hebt.

          Probeer aan beweging te doen. Hoe meer je stil ligt, hoe erger je klachten worden. Wandel elke dag zolang als jij kunt, als dit nu 10 minuten is dan is het 10 minuten. Doe liggende beenspieroefeningen. Je benen zijn de vrienden van je hart, hoe sterker je benen, hoe rustiger je hart is. Heb je mijn blog gelezen over Eerste Hulp Bij Pots? ik zou je eigenlijk al die adviezen willen aanraden : )

          Ik stuur je ook nog even een mailtje!

          Grtjes, Renée

          Beantwoorden
  2. Rose
    Rose zegt:

    Hallo Renee,
    Afgelopen voorjaar is bij mij door de revalidatie-arts Pots vastgesteld na een combinatie van de klachten die jij omschrijft en Ehlers-Danlos type 3.
    Sinds 2011 heb ik veelvuldig last gehad van duizelingen, zware hoofdpijn, misselijk en braken ( soms dagen achter elkaar).
    Diagnose toendertijd; fybromialgie en hypermobiliteit met oplopend zware medicatie als gevolg. Ik heb altijd volgehouden dat dit niet klopte en ben blijven zoeken naar een andere diagnose.
    Na een bezoek aan een chiropractor in 2012 werden de klachten eindelijk minder, ik kon een hoop medicatie weggooien na 8 behandelingen waarbij mijn skelet langzaam in de juiste houding gezet werd. De hoofdpijn verdween en de duizelingen ook, ik ben weer gaan werken en op dit moment nog steeds.
    Echter begon de ellende toen ik een pees scheurde in mijn schouder als gevolg van de Ehlers-danlos, het weefsel herstelde niet en ik kwam van een actief leven in een passief leven terecht. Ik werkte nog wel gewoon 40 uur maar actief mijn spieren in beweging houden was er niet meer bij.
    Het begon met ademnood, benauwd, zweten en mijn temperatuur niet meer geregeld krijgen. Pijn op de borst werd aan Tietze geweten.
    Pijn in de liezen en het bekken werd bij mij afgedaan als artrose en het wazig zien komt mij ook bekend voor, voornamelijk als ik echt vermoeid ben.
    Als mijn verhaal een beetje wazig is ligt dat waarschijnlijk aan de brainfog.
    Het laatste jaar heb ik echt met regelmaat last van duizelingen en door de knieën gaan en sinds de diagnose door de revalidatie arts draag ik dus een activity-tracker.
    Mijn hartslag gaat gemiddeld met 100 omhoog als ik opsta en de laatste dagen ook in rust terwijl ik op de stoel zit?
    Is het verstandig om een cardioloog op te zoeken of is het voldoende om mijn leefwijze om te gooien, hier ben ik al mee bezig hoor, ik had dezelfde conclusie getrokken en kwam al zoekende jouw pagina tegen?

    Beantwoorden
    • Renée Loveslife
      Renée Loveslife zegt:

      Hoi Rose, jeetje wat een verhaal! Je klachten duiden op een auto immuunziekte en dus geeft je leefwijze aanpassen de grootste kans op je verlichting. Dit betekent dus dat voeding (plus suppletie), beweging en je belasting even centraal moeten staan. Wanneer je dit goed aanpakt zul je sowieso verbetering merken. Je verhaal klinkt als PoTs, het is wellicht toch fijn om te weten of dit het echt is. Dan zou je even langs Dr Visser gaan. Je kunt een tilttafel-test bij hem doen zodat je weet waar je aantoe bent. Vervolgens opletten met bètablokkers en medicijnen, maar daar kun je hier verder van alles overlezen : )
      De test kan wel je klachten tijdelijk verergeren, dus wanneer jij jezelf heel erg in Pots herkent kun je ook eerst proberen je leefstijl nog meer aan te passen en kijken wat dit doet. Ik vind 100 slagen omhoog wel heel erg veel, dus ik zou wel hier even mee langs de huisarts gaan. Grtjes, Renée

      Beantwoorden
      • Rose
        Rose zegt:

        Renée,

        dank je wel voor je reactie.
        Ik laat het even nakijken bij de huisarts en zal om een vervolgverwijzing vragen. Ik slik verder geen medicatie meer. Alleen af en toe een ibuprofen als er iets mis is met mijn spierspanning.

        Groetjes,

        Rose

        Beantwoorden
    • Daniel
      Daniel zegt:

      Hoi Rose,

      Mijn vriendin heeft ook POTS en Ehlers Danlos type 3. Zij is soms dagen achter aan eengesloten misselijk. Op dit moment slikt zij Nortrillen 50 mg per dag en ’s avonds diazepam. De misselijkheid nekt haar tot het niveau dat ze het leven niet meer ziet zitten. Wat zou zij hier tegen kunnen doen?

      Groet Daniel

      Beantwoorden
      • Renée Loveslife
        Renée Loveslife zegt:

        Hi Daniel, oef das heftig, ik weet dat Pots en Ehlers Danlos vaak samengaan. Ik zou naar een goede orthomoleculair therapeut die ook KPNI heeft gedaan bij jullie in de buurt gaan. Veel sterkte ik hoop dat jullie je weg vinden naar haar herstel. Grtjes Renée

        Beantwoorden
      • Rose
        Rose zegt:

        Hoi Daniel,

        Heftig dat het haar leven zo beheerst maar ook herkenbaar. Ik heb een jaar in bed gelegen en deed niets anders dan spugen. Omdat de artsen het probleem niet herkenden ben ik naar een chiropractor / manueel therapeut gegaan. Die heeft alles recht gezet wat scheef stond in mijn lichaam en vanaf daar werd ook de hoofdpijn en de misselijkheid minder. Verder heb ik veel zout gegeten ( nog steeds) en water gedronken ( gewoon alles aan vocht vervangen door water) Cola hielp mij tegen de misselijkheid overigens, en ben gaan opbouwen met lopen. Het is zoals Renee hier al aangeeft, als je in de vicieuze cirkel terecht komt is het knap lastig. Ik heb in het begin aan de hand van mijn man om de parkeerplaats gelopen met een flesje water in de hand 🙂 Maar langzaam merk je dat er een kleine stap omhoog komt en ik hoop dat dit voor je vriendin ook werkt. Denk er aan dat in het begin ook 25 meter een hels karwei kan zijn maar geef niet op! Ik ben inmiddels wel achteruit aan het gaan wat betreft de EDS maar de Pots heb ik toch aardig onder controle, als ik ziek ben geweest dan duurt het wel weer even voor ik weer op niveau kan lopen maar de misselijkheid is zo goed als verdwenen. Mijn Pots gaat niet over maar de klachten zijn te managen.

        Beantwoorden
  3. Trees de Haan
    Trees de Haan zegt:

    Hoi ik wil ook graag even mijn verhaal delen. In 1998 heb ik niet aangeboren hersenletsel.opgelopen. Vanaf die tijd ben ik al onstabiel en heb ik duizelingen. Toen ik in 2008 een trauma te verweken kreeg was het helemaal mis. 24/7 duizelingen hartkloppingen lage bloeddruk weg trekkers gevoel in mijn hoofd. Voel het bloed weg trekken. Pijn in alle ledematen ook liezen wazig zicht brainfrog. Druk op de borst. In de eerste 2.5 jaar kon ik niets meer. Mijn hart was constant op hol..meereed keren op.IC gelegen met eennhartslag van 180 200. Poos medicijnen gehad. Uiteindelijk is mijn hart slag wel rustiger. Maar ik.kan weinig door de.pijn overal en de duizeligheid. Heel onzeker met lopen waardoor ik ook mijn schouders optrek en w.s. ook verkeer adem haal. Als ik loop raar hart duizelingen. Last van wazig zicht. Altijd beroerd en ziek voelen..Totaal mezelf kwijt. Ook in mijn gedrag. Ik drink 2 liter water per dag..wat is dat voor een middel om in te nemen? Heb je voor mij nog tips? Dank je wel

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.