PoTs-update: puzzelen

In oktober, nu twee maanden geleden, ben ik begonnen met mijn eigenwijze weg naar herstel. Ik weet sinds augustus dat ik PoTs heb. Ik had al 5 jaar klachten, maar sinds een paar maanden namen deze klachten toe: o.a benauwdheids-klachten, duizelig en slechte concentratie. In de zomer merkte ik voor het eerst mijn belachelijk hoge hartslag op, en na de zomer begon ik met flauwvallen. Mijn klachten namen wederom toe, het werd een eindeloze lijst. In oktober ben ik op een avond in elkaar gezakt en naar het ziekenhuis gebracht. Sindsdien leef ik voornamelijk in en rond mijn huis. Toen ik terugkwam uit het ziekenhuis, wederom door een schouderophalende arts maar naar huis was gestuurd, heb ik twee weken op bed gelegen omdat ik nauwelijks nog kon lopen. Toen besloot ik, als dit de hulp was die ik krijgen kon vanuit ‘het reguliere’, het dan maar anders moest. Ik heb toen mijn eerste leverreiniging gedaan, en een week daarna begon ik aan een gluten- en lactose-vrij dieet.

Van ontgiften met Essiac thee en het reinigen van de lever, naar cranio sacrale therapie en sappenkuurtjes naar het volgen van een strikt dieet. Wat bracht mij dit? Heel veel! Echt…Ik kan niet anders zeggen. Ik weet ook zeker dat ik helemaal opknap…Is het een makkelijke weg? Nee. Het is veel. Ik ben de hele dag bezig met wat ik kan eten, nieuwe recepten leren koken, hoe laat drink ik de Essiac thee, dat poedertje slik ik voor de lunch en die juist weer na, ect ect. Met mijn vergeetachtige brein is het soms zo vermoeiend. Maar ik wil niet anders.

Een paar weken geleden ben ik naar een fantastische holistische arts in België geweest. Eén die naar het geheel kijkt. Die mijn klachten direct met een bijnieruitputting in verband bracht. Ik heb daar bloed af laten nemen en mijn urine laten onderzoeken. Eind van deze maand krijg ik de uitslagen. Bij onze zuider buren prikken ze veel breder. Wil je bijvoorbeeld echt weten wat je B12-waarde is? Dan moet je nog 5 stofjes meten. En dat doen ze in NL niet. Zelfde geldt voor de cortisol meting. Wanneer je deze in Nederland laat prikken, komt daar vaak niet de juiste waarde uit. In België en Duitsland meten ze breder én daarom meer precies.  Ik wilde heel graag weten wat mijn aldosteron waarde is.  Toen ik in het ziekenhuis lag heb ik daar naar gevraagd. Forget about it: uw cortisol waarden zijn goed, dan kijken we niet verder. Ik vroeg het aan mijn cardioloog. Hij keek mij vriendelijk aan, en zei: ‘als minister Schippers mij een zak geld geeft, ga ik jouw aldosteron prikken.’ Dus dan maar naar België, ver weg van minister Schippers.  Ik vertelde de arts: ik heb PoTS. Ze kende het! Ze zei, “ah mai, dan moeten we uw aldosteron meten he! Dat stofje is namelijk verantwoordelijk voor uw vaten die niet vernauwen.” Amen. Praise the lord voor steunkousen,  maar zeker ook voor België ; )

De huisarts in België  die ik bezocht is zowel arts als natuurgenezer. Daarnaast ben ik bij een bioloog geweest. ‘Gabriël Devriendt heeft vanaf 1976 ruim 20 jaar voor diverse medische specialismen gewerkt waarvan de laatste 10 jaar als universitair productspecialist in de oncologie. In deze jaren heeft hij zich vergaand op het terrein van de farmacologie en biochemie kunnen ontwikkelen. Als bioloog en botanicus had hij echter een grote affiniteit met plantaardige stoffen en hun synergie. Daarbij vond hij de synthetische analogen die de farmaceutische industrie ontwikkelde in veel gevallen geen verbetering om tot structurele gezondheidswinst te komen.’

Beiden verbinden zij mijn PoTs direct met een uitgeput en vergiftigd systeem. Voeding, additieven, zware metalen, maar ook overmatige langdurige stress en het hebben van veel verdriet vergiftigt je.  Zij zeggen allebei dat ik echt beter kan worden. Ik zal binnenkort meer uitgebreid schrijven over mijn bezoekjes aan België .

De huisarts in België schreef mij Fludrocortison voor. Een hormoon die ingezet wordt voor de ziekte van Addison. Ook wel, een vergevorderd stadium van bijnieruitputting…Deze cortisonen regelen je vocht-en zouthuishouding (klinkt dit bekend?). Zaken die normaal gesproken door het hormoon aldosteron geregeld worden. Hebben jullie mijn blog over koffie gelezen? Ik denk al sinds het begin van mijn persoonlijke onderzoek aan bijnieruitputting. Ook een te weinig aan aldosteron duidt op een bijnieruitputting. Ik zal binnenkort een uitgebreid verslag doen over mijn bevindingen over PoTS versus de bijnieren. Ik raad iedereen aan met PoTs om een afspraak te maken met een bijnierspecialist!

In een eerder blog somde ik mijn klachten op. Ik zal deze lijst hier nog eens benoemen en aangeven wat er veranderd is, sinds ik met ontgiften en alternatieve therapieën begonnen ben. Sommige kwalen zijn zelfs weg:

  • Steeds vaker ademnood, naar lucht happen  (afgenomen met 50%)
  • Hoge hartslag bij staan (onveranderd)
  • Druk op de borst (met 90% afgenomen, alleen op slechte dagen kan ik er nog mee wakker worden)
  • De hele dag duizelig, ook bij zitten en liggen. (met 40% afgenomen. Heb ik een wat minder goede dag, dan ben ik nog net zo duizelig als voorheen , maar ik heb steeds vaker dagen dat ik niet steeds duizelig ben)
  • Omvallen (50% afgenomen)
  • Droge mond
  • Hoofdpijn
  • Flauw vallen/door je benen zakken ( Ik ben niet meer flauw gevallen, ik zak niet meer door mijn benen heen, maar ik anticipeer er nu ook veel meer op. Voor de leverreining kon ik niet met de hond naar buiten, nu loop ik elke dag een half uur met haar buiten. Voor de reiniging kon ik zo’n 3 minuten stil op mijn benen staan, nu zou ik een kwartier redden zonder al te duizelig te worden.)
  • Stekende pijn in het hart of borstgebied
  • Oorsuizen ( 80% verminderd)
  • Pijnlijke hals en schouders (30% verminderd)
  • Spierpijn in bekken 
  • Pijn in de liezen
  • Vergeetachtig (helaas nog nauwelijks afgenomen)
  • Brain fogs (ik denk hetzelfde, ik ben veel minder actief dus heb ik relatief minder brainfogs, zodra ik overprikkeld raak (lees: de deur uitga), heb ik direct last van brainfogs)
  • Inspannings intolerantie (niet afgenomen)
  • Tegen deurposten aanknallen (90% verbeterd)
  • Alles uit je handen laten kletteren (60% verbeterd)
  • Vergeetachtig (of had ik dat al gezegd?) (Flauw…)
  • Met geen mogelijkheid uit bed kunnen komen (60% verbeterd, dit kan per week verschillen, maar over het algeheel is het veel beter. Ik werd wakker met een druk op mijn borst, zware benen en hartkloppingen, dat heb ik niet meer. De ochtenden zijn wel nog steeds ‘zwaar’.)
  • Rond bedtijd juist een opleving krijgen en vervolgens twee uur wakker liggen. (Sinds ik fludrocortison slik, is dit erg verbeterd)
  • Bij weinig inspanning hoge verbranding (niet veranderd)
  • Niet tegen fel licht en geluid kunnen (met 80% afgenomen!)
  • Snel geïrriteerd (met 60% afgenomen)
  • Spierspasme
  • Restleggs legs
  • Misselijk (80% afgenomen)
  • Moe of juist hyper (Door de hormonen ben ik minder hyper, maar hiervoor betaal ik met vermoeidheid die nu pas echt doorzet. Hopelijk is dit een fase. Mijn vermoeidheid is voornamelijk lichamelijk, ik merk dat mijn concentratie wel beter is)

Ik ben in korte tijd met veel verschillende dingen gestart. Toch heb ik goed kunnen voelen wat ze los van elkaar voor mij gedaan hebben . Ik zal ze nog eens opnoemen en specifiek mijn verbeterpunten opsommen die ik vergaarde per behandeling.

Leverreiniging- weer kunnen lopen met de hond buiten, algeheel sterker gevoel, minder gevoelig voor licht en geluid, helder hoofd, niet meer flauwvallen. Ik heb toevallig twee dagen geleden mijn tweede leverreiniging gedaan en voel weer dit effect. Met name mijn concentratie is veel beter.

Essiac Thee- Toename spierkracht, spierpijn in bekken en pijn in liezen verdwenen op miraculeuze wijze, geen spierspasme meer. Maar let op; wanneer je 4 tot 5 koppen per dag drinkt ontgift je ‘continu’, en dit vraagt veel van je lijf. In het geval dat je PoTS hebt, is je hele systeem overbelast en dan adviseer ik om niet langer dan 3 weken 4-5 koppen thee met dag te drinken. Het vraagt simpelweg teveel van je lichaam. Wanneer je ontgift met de leverreiniging, kun je steeds een aantal weken tussen de volgende reiniging laten zitten, zodat je lichaam kunt herstellen.

Cranio Sacrale-Meer energie in de dagen na de behandeling, minder pijn in hals en nek. Belangrijk is om minimaal twee keer per week behandeld te worden voor een langere tijd. Deze behandelingen geven een algehele verlichting, ik zal hier binnenkort ook een blog over schrijven.

Dieet-Meer alert! Toename spierkracht, geen hoofdpijn meer, geen brandend gevoel onder mijn huid meer, deurposten heel laten (of eigenlijk, mijn schouder), algeheel ‘lichter’ gevoel, minder kortaf. Dat is alles wat ik er nu nog over kan zeggen. Het verschilt wel nog per dag. Ik merk het meteen als ik ‘smokkel’ ik voel mij dan zwakker, en ben meer duizelig. Maar ik denk dat voedingsaanpassingen na een half jaar pas een echt duidelijk beeld geven. Wijn en koffie laten staan scheelt heel erg veel. Zodra ik wijn of koffie drink zet mijn hals op en ben ik over de gehele linie gewoon ‘niet lekker’. En let op! Zorg dat wanneer je je voeding aanpast dat je niet onbewust gaat ‘vullen’ in plaats van ‘voeden’. Vervang je granen niet voor glutenvrije producten, maar eet noten, zaden, groente en fruit i.p.v de tarweproducten. Vezelrijke producten voeden, hier haal je veel energie uit. En let op additieven. Veel glutenvrije producten staan bol van additieven. Mensen met PoTs reageren overal sterker op (wijn, koffie, bijwerkingen van medicijnen ect, dus ook op additieven.) Wanneer je een intolerantie voor gluten en lactose heb kan het goed zijn dat je dit helemaal niet merkt. Je lichaam heeft alleen wel continu ontstekingsreacties. Wanneer dit te lang voortduurt keert je immuunsysteem zich tegen je, of eigenlijk, kan het jou niet meer beschermen. Je kunt dan bijvoorbeeld PoTs ontwikkelen. Om die reden kan het ook langer duren voordat je iets van je dieet merkt.

Supplementen (algemeen)-weet ik nog niet. Behalve de elektrolyten! Die zijn echt belangrijk! Van de week waren ze op, en dan voel ik dat ik in zijn geheel een beetje terugval, met name meer duizelig en een slechte concentratie. Ik slik Curcuma, Vitamine C, B12 en mijn pakketje van Lavie Sage om mijn darmen te herstellen. Ik merk daar niet persé heel veel van maar ik doe het omdat ik  geloof dat ik nu mijn immuunsysteem zo sterk mogelijk moet maken. Dit zelfde geldt voor het ontgiften met druppels. Ik heb de kuur afgemaakt, ik kan niet zeggen dat ik er wat van merk, maar ik zou het wel aanraden omdat je zo sterk en schoon mogelijk wil zijn  wanneer je vanuit je eigen kracht zelf van binnenuit aan je herstel wilt werken.

Fludro Cortison en supplementen om de bijnier te ondersteunen- Ik schijn weer een heldere blik te hebben (‘je kijkt anders uit je ogen’), ik voel zelf weer aan dat ik rond 22u naar bed moet gaan (ik werd altijd juist meer wakker en bleef dan maar stomme series op de bank kijken, nu ga ik gewoon slapen omdat ik weer ‘normaal’ moe word), geen restless legs meer. (ik start binnenkort met natuurlijke supplementen, dan ga ik deze cortisonen langzaam afbouwen). Op dit moment slik ik Maca (Geeft energie, werkt tegen stress) en een supplement om mijn hormonen wat meer op orde te brengen. Hierdoor ben ik niet meer zo onrustig, ik begin weer een beetje mijn kalme zelf te worden. Ik slik AntiStress natural van Nutrisan, hierdoor maak ik minder serotonine aan. Iedereen reageert anders op een hormonale disbalans. Voor mij geldt dat ik, wanneer ik mij ‘naar binnen’ richtte, ik een enorme vermoeidheid voelde. Maar in het dagelijks leven bleef mijn brein maar doorgaan, niet naar bed kunnen gaan, vanuit bed door blijven werken en ga zo maar door. Ik merk dat daar nu een beetje verandering in komt door de supplementen.

FullSizeRender

Critical Alignment Yoga-Dit is voor mij, samen met mijn wandelingen de beste manier om zonder dat ik er ‘ziek/zwak/misselijk’ van word te kunnen bewegen om mijn spieren sterker te maken. Ook hier zal ik binnenkort meer over schrijven. Ik ga elke maandagavond, en mijn dinsdagen zijn altijd ‘betere’ dagen. Je leert hier ook hoe je makkelijk op je kop kunt staan. Waardoor je hersenen heerlijk veel zuurstof krijgen. Ondertussen sta ik dagelijks 5 minuten op mijn kop. Word je lekker high van! ; )

Ik ben dit blog begonnen omdat ik ziek ben. En omdat ik beter wil worden. Ik ben een ‘vasthoudend’ type : ) en vastbesloten om beter te worden. Alles wat ik probeer om beter te worden is vanuit een experiment. Ik weet het ook niet. Ik ben zeker geen dokter. Ik probeer slechts mijn gezonde boerenverstand te gebruiken om de juiste verbanden te kunnen leggen. Ik wil schrijven over wat mij helpt en wat mij niet helpt. Ik weet, dat wat mij helpt niet iedereen helpt. Maar misschien helpt het je wel op weg naar jouw manier om weer gezond te worden. Ik schrijf dit blog ook, zodat ik niet zomaar op kan geven. Het motiveert mij om te blijven zoeken naar de antwoorden die ik zo graag vinden wil, met het vertrouwen dat ik dan beter zal worden.

Hier vind je een link naar een inspirerende film. Een film over Joe. Joe was ook ernstig ziek. En ook Joe werd verteld dat hij niet kon genezen. Joe ging 60 dagen sap drinken. En hij genas. Ik veer op van dit soort films. Dan denk ik: zie je nou! We zijn niet ziek, we zijn moe, gestressed, leeg en hebben teveel gif in ons lijf. Let’s go mean green, net als Joe!

Mijn hart klopt sneller wanneer ik ga staan. Of eigenlijk; mijn vaten vernauwen zich niet. Wat ga je dan doen? Het hart behandelen? Nee. Dan ga je kijken waarom de vaten niet meer vernauwen op het moment dat je gaat staan. En dan kom je al snel bij je hormonen. En dan kom ik al snel bij mijn bijnieren. Puzzelen dus. : )  Het is simpelweg een kwestie van puzzelen.

 

images

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.