Je hebt PoTs, wat dan?

Dan zitten jij en ik in in het zelfde schuitje : )

Zo op het eerste gezicht dan he.

PoTs kent vele gradaties. Dus wie weet heb jij geluk, heb je er niet zoveel last van en kun je nog van alles. En misschien heb je wel pech en valt er weinig te lachen op het moment. Twee heel verschillende schuitjes.Dan zijn er vervolgens ook nog allerlei manieren waarop je dat schuitje kunt laten varen. We zijn allemaal uit verschillend hout gesneden. Iedereen vaart zijn schuit anders.  Je kunt de schuit ook laten zinken. Ik wil m eigenlijk wel laten zinken! Dus als jij en ik uit het zelfde hout gesneden zijn, laten we bij deze onze schuit zinken.

Echt he.

Waarschijnlijk voel je je al een tijd niet lekker. Je hebt last van serieuze klachten, en bezoekt om de zoveel tijd even je huisarts. Die weet het eigenlijk ook niet en denkt aan een burn-out. Je krijgt te horen dat je het rustig aan moet doen. Je voelt je inderdaad gespannen, je hebt spanning rond je hals en moet steeds diep zuchten. Toch lijkt het je sterk dat je overspannen bent. Ja, je werkt hard, maar je hebt het ook naar je zin. Ja, je neemt vaak teveel hooi op je vork, omdat je dat nu eenmaal leuk vindt, maar overspannen? Eigenlijk geloof je het niet…Je stopt misschien even met werken, misschien ga je mediteren, hardlopen of weet ik veel wat om maar te zorgen dat je van de benauwdheid, duizeligheid, buikpijn of druk op je borst afkomt.  En alles helpt een beetje. Maar daar is het dan ook mee gezegd.

 

images-1.png

 

En dan word je ineens echt ziek. Misschien kreeg jij ook griep, net als ik of iets wat erop lijkt, je ligt dagen op bed, het lijkt alsof je één met je matras bent geworden, je spieren voelen zwaar, je hoofd wil alleen nog maar op een kussen. En het is uit met de pret. Je herstelt niet meer. Bij de Yoga val je flauw, mediteren lukt niet want je kan niet meer zolang rechtop zitten en hardlopen is al helemaal verleden tijd. Je klachten nemen toe, en je beseft je ineens dat je hart niet ok is. Als je gelukt hebt krijg je snel een diagnose. Als je geen geluk hebt duurt het heel lang voordat je een diagnose hebt. Misschien zit jij nu nog in het proces van het overtuigen van je dokter dat je ECHT niet ok bent…

Je krijgt de diagnose PoTs. Wanneer je uit hetzelfde hout gesneden bent als ik, ben je eerst opgelucht. Eindelijk weet je wat er mis is! Je bent oplossingsgericht dus je bent blij dat je eindelijk aan de slag kunt. Ok, PoTs is heftig, maar voor alles is een oplossing, ook hiervoor.  Toch? Toch. <3

Zoals je weet zijn er drie paden die je in kunt slaan wanneer je ziek bent. Het reguliere pad, of het alternatieve. En je kunt ze ook combineren. Maar het allerbelangrijkste wat je nodig hebt om beter te worden van iets ellendigs als PoTs, is wilskracht. Je schouders eronder en gaan met die banaan. Ook al ben je helemaal naar de klote. Ik weet het. Maar kop op, kin omhoog. Every cloud has a silver lining…wie zegt dat jouw beperkingen jouw grenzen zijn? Dus daar ga je. Met vechtlust in je linkerbroekzak, en vertrouwen in de ander, start je jouw zoektocht naar herstel. Let op, op een dag niet ver van hier, doe je het gewoon weer.

 

images-2.png

 

Ik help je graag! Daarom schrijf ik alles op. En wat je ook gelooft, of je nou je schuitje wil laten zinken, rocken of gewoon een anker uit wil gooien, we hebben vast wel wat aan elkaar. Daarom heb ik een beetje op een rijtje gezet waarvan ik denk dat het fijn is om te weten als je net ontdekt hebt dat je PoTs hebt.

• Eén van de eerste dingen die ik deed was het verhaal lezen van Suzan.  Op haar blog kun je lezen over leven met PoTs en vind je al allerlei tips & tricks. Ook op Potsgrrl vind je onwaarschijnlijk veel informatie. In Amerika komt PoTs veel meer voor dan hier. Op potsrecovery.com vind je heel veel informatie over aanverwante ziektes, voeding en beweging. Oh en vergeet mijn grote inspiratiebron Ella Woodward niet. Op Deliciously Ella lees je hoe zij daadwerkelijk PoTs de baas werd door haar voeding aan te passen.

• Ga wederom naar je huisarts, maar dit keer met munitie : )  Hier vind je een artikel die je uit zou kunnen printen voor je huisarts. Heel vaak hebben huisartsen nog nooit van PoTs gehoord. Hier vind je een artikel over hoe een eventuele diagnose gesteld kan worden. Vraag hem of haar je hartslag te meten wanneer je ligt en wanneer je staat. Vraag je huisarts het geduld op te brengen om je zeker 5 minuten te laten staan. Soms gaat je hartslag weer even omlaag als je een seconde of twintig staat, maar wanneer je PoTs hebt zal hij weer klimmen zodra je wat langer stil staat. Waarschijnlijk word je doorverwezen naar een cardioloog.

• Let er dan op dat je naar een cardioloog gaat die gespecialiseerd is in PoTs. Ik ging de eerste keer naar een drol van een cardioloog die mij een veel te zware inspannings-ECG liet doen. Mensen met PoTs hebben een inspanningsintolerantie. Ik was al ziek, maar na die test ging ik heel snel achteruit. Wil je toch zo’n test doen bij een cardioloog die PoTs niet kent, dan zul je merken dat hij twee dingen opmerkt: je start en afbouw-fase wijken af. Zodra jij op de fiets gaat zitten zal je hartslag al (afwijkend) verhogen. Zodra je gaat fietsen helpen je benen je hart, en zal de test op zijn hoogtepunt niet heel erg afwijken. Behalve dat het wellicht niet klopt bij jouw ‘normale’ conditie. Mijn cardioloog trok hieruit een conclusie: ‘je hebt gewoon een heel slechte conditie.’. Waarop ik hem bijna in tranen van frustratie vertelde dat ik 3 maanden gelden nog met twee vingers in mijn neus de 10 kilometer liep. Wil je veel frustratie en ellende voorkomen bij het stellen van de diagnose? Ga naar Dokter Visser. Visser is PoTs specialist én heel aardig. Dr. Visser beseft zich maar al te goed welk pad wij PoTs patiënten vaak al gelopen hebben. Hij is zeer kundig, geduldig en gewoon lief. Bij hem kun je een diagnose stellen. Hij zal je de kanteltafeltest laten doen. Bij mij had de kanteltafeltest helaas effect op mijn conditie en herstel. Ik heb drie weken nodig gehad om bij te komen van de test.

• Nu komt het op keuzes maken aan. Nu komen we erachter of jij en ik uit hetzelfde hout gesneden zijn ; ) hoeveel vertrouwen jij hebt in je eigen lichaam en hoe je naar gezondheid kijkt. En alles is goed he. Jouw hout, mijn hout enz.   Ga je voor regulier of alternatief? Ik kreeg van mijn holistische Vlaamse arts direct, naast heel veel natuurlijke supplementen ook fludro cortison voorgeschreven. Dit reguleert je zout-, vocht- en mineralen-huishouding. Een regulier middel, een lichaamseigen stof, maar, waar je niet teveel van moet nemen. Wanneer je net genoeg neemt, helpt het je lichaam (en met name je bijnier) herinneren hoe het ook alweer zat. Zodat de bijnier zijn werk weer zelf op kan gaan pakken. Neem je teveel, dan neemt de medicatie het over van je lichaam. Dan gaat de bijnier niet meer zelf een poging ondernemen weer aan het werk te gaan. En dan blijf je altijd medicijnen slikken. En das eigenlijk niet zo goed. Ook niet bij een middel als fludro cortison. Voor een leve lang medicijnen slikken, betaal je namelijk altijd een prijs. Een reguliere arts zal je waarschijnlijk een hogere dosering voorschrijven dan goed voor je is, wanneer je naar je lichaam als geheel kijkt. Dr Visser wilde mij ook fludro cortison voorschrijven, maar dan een hogere dosering. Wellicht krijg je daarbij nog een bètablokker, die wellicht niet gaat helpen en voordat je het weet ben je het ene medicijn na het andere aan het uittesten. Dit kun je doen. Wanneer je het niet kunt opbrengen (of je gelooft er simpelweg niet in) om je voeding rücksichtslos aan te passen, je geen vertrouwen in voedingssupplementen hebt, en je niet gelooft dat jouw balans tussen spanning en ontspanning effect heeft op jouw situatie, dan is dit jouw weg. De weg van het reguliere. En dat is natuurlijk helemaal goed!  In the mean time zijn er best veel dingen die je zelf al kunt doen, lang voordat je naar de cardioloog gaat. Meestal moet je een maand of drie wachten voordat je bij een specialist terecht kunt, dus hier lees je meer over wat je zelf kunt doen om je klachten te verminderen. Voor mij zijn steunkousen onmisbaar (nog steeds). Ook minimaal 3 later water met 60 druppels Elete per liter is erg belangrijk. Voor dat ik medicijnen slikte nam ik 8 gram zout extra per dag, ook dit hielp mij. Niet voldoende, maar iig kon ik weer wat beter nadenken. Wanneer deze eerste-hulp-bij-PoTs-tips jou niet voldoende helpen,  dan raad ik je echt aan om naar Dr Visser te gaan en met hem samen een behandelplan te maken.

• Wanneer jij en ik als één stuk hout zijn combineer je het reguliere met het alternatieve. Ik ben patiënt bij Dr. Visser. Ik luister naar hem, ik ga niet de discussie aan over gluten, lactose en weet ik veel wat nog meer. Ik maak dankbaar gebruik van zijn kundige en technische kennis en test hoe het er voor staat met mijn hart en zuurstoftoevoer naar mijn hersenen. Ik overleg met hem over de fludro cortison. Ik overleg vervolgens met mijn Belgische arts en pak het midden. Uit de kanteltafeltest bleek dat de fludro cortison helpt; mijn hartslag steeg nog maar met zo’n 25 slagen PM in plaats van 40 slagen. Maar mijn hersenen hebben nog steeds in staande positie een ernstig zuurstoftekort. Dat is niet goed. PoTs is niet een ziekte waar je dood aangaat, maar het verhoogt wel de kans op heel veel enge dingen als hartfalen, bloedpropjes, uitdroging en weet ik veel wat voor narigheid nog meer. Ik vind het daarom fijn om zowel met mijn Vlaamsche vrienden als met vriend dr. Visser te overleggen. Ik zie de fludro cortison als een tijdelijk middel wat mijn symptomen vermindert en de schade aan mijn hersenen zoveel mogelijk beperkt. Met mijn arts in België ging ik op zoek naar de oorzaak van PoTs en werk ik aan mijn herstel.

• Laat je bloed onderzoeken. Maar dan echt. Ga hiervoor naar België, is mijn advies. Je hebt een breed bloedonderzoek nodig om te kunnen vaststellen wat jouw tekorten zijn. Ik heb dit net over de grens in België laten doen bij de praktijk van Evelyne Vanderschueren. Zij is de holistische huisarts waar ik eerder over sprak en helpt je direct verder met je herstel.

• Je kunt op mijn blog al een aantal artikelen vinden over voeding en ontgiften. Ontgiften is belangrijk. Begin met het kopen (of uit je kast halen) van een slowjuicer of/en de nutribullet. Hier kun je over mijn eerste stappen in de wereld van ontgiften lezen. Ik heb ondertussen twee kuurtjes gedaan, één van 5 dagen smoothies en één van 10 dagen sap. Voornamelijk de laatste had ik veel baat bij. Verder eet ik geen gluten, suiker en weinig lactose. Ik eet heel veel groente. De bouwstenen van je cellen is je voeding. Je eet in een jaar 10 keer je eigen lichaamsgewicht. Voeding is de basis van je gezondheid en de reden van je herstel.

• Check hoe je bijnieren ervoor staan. Hier vind je daar een artikel over. Maar let op, wanneer je Pots hebt zijn je bijnieren belangrijk, maar is je HP-as net zo belangrijk. Hier lees je over deze ‘stress-as’. Belangrijk om te weten is dat wanneer je PoTs hebt vanwege een groot trauma of meerdere trauma’s achter elkaar dat je thalamus veel te verduren heeft gehad en waarschijnlijk verstoord is. Deze heeft dus aandacht nodig. Cranio Sacrale behandelingen zijn supergoed hiervoor. Op het moment onderga ik ook lichttherapie in België, speciaal om de thalamus te ondersteunen.

Ik hoop zo dat je net zoveel baat bij dit alles hebt als ik! Ik wens je alle kracht toe die je maar vinden kunt om positief te blijven. En het is niet altijd makkelijk. Ook ik vind het soms heel moeilijk. Zo mis ik m’n bakkie pleur. En soms ben ik ineens al die groente zat en snak ik naar een boterham. En soms drink ik ineens toch een kop koffie, of pik ik 5 patatjes van het bord van mijn zoon. Waar ik dan meteen spijt van heb… ik voel meteen dat het me niets brengt en dat ik meer het idee mis. Want eigenlijk valt de smaak van koffie best te missen (en dat racende hart na het drinken ervan ook) en die patatjes vielen ook best tegen : )

En ik ga ook niet alleen maar goed. Ik ga op en neer. Ik heb me tien dagen heel goed gevoeld, en plots lag ik gister weer voor gaas op de bank. Daar ben ik dan stuk van. Dan zie ik alleen die dichte deur. Pal voor mijn neus. Waar keigroot PoTs op staat…En alles wat ik niet meer kan, niet meer mag en hoe rot ik me voel, staat ook op die pot(s)dichte deur. Dan ben ik bang dat ik mijn werk verlies. Dat ik mijn vrienden kwijtraak, nooit meer op een podium zal staan, of dat een biertje in de kroeg, of het bezoeken van een museum of popconcert zonder rolstoel er niet meer in zit voor mij. Maar ik weet zolang ik alleen die dichte deur zie, ik die andere deuren eromheen niet zie. De deuren die wel open gaan. Die misschien wel juist opengaan door die dikke vette dichte deur. Dus, vraag ik van mezelf om mij heen te kijken. Te zien dat er ook open deuren zijn.

Niks gebeurt voor niks. Dus ben ik nieuwsgierig. En dapper. Ik hou vol! Ik schreef het al eerder, PoTs is echt niet te gek, maar voorlopig zie ik het als een kans. Er zit vast iets heel moois achter die andere deuren.

12 antwoorden
  1. Sylvia
    Sylvia zegt:

    Hoi Renée, bedankt voor je blog! Welke steunkousen gebruik jij? En kun jij voor de rest strakke kleding verdragen? Ik namelijk helemaal niet. Ik twijfel dus over die steunkousen, en ze zijn waarschijnlijk prijzig.

    Beantwoorden
    • Renée Loveslife
      Renée Loveslife zegt:

      Hoi Sylvia, ik heb mijn steunkousen besteld bij steunkousen.nl en dan de sportcompressiekousen. Ik draag nooit heel strakke kleding maar heb er volgens mij niet persé last van. Krijg jij het benauwd ervan?
      Steunkousen zijn idd prijzig, maar ze hielpen mij heel erg. Ik draag ze op dit moment niet omdat ik me een stuk beter voel, maar ze hebben me heel erg geholpen voorheen. Ze zijn 50 Euro per paar : /

      Grtjes! Renée

      Beantwoorden
    • Renée Loveslife
      Renée Loveslife zegt:

      Hoi Erik, nu niet meer, ik heb dankzij voeding en alle therapieën die ik heb gedaan nauwelijks nog klachten. Maar vroeger heb ik dat wel gehad. Ook tijdens mijn slaap overigens, werd ik wakker van een snel kloppend hart. Grtjes, Renée

      Beantwoorden
  2. Linda
    Linda zegt:

    Hai Renee,
    Wat een super fijne blog! Bedankt dat je jouw pad zo uitgebreid en duidelijk beschrijft. Ik deel enorm het idee van een combinatie tussen regulier en alternatief. En ook dat voeding heel veel kan doen. Ik ga zeker met je tips aan de slag! Super tnx!! Lieve groet Linda

    Beantwoorden
  3. Natacha Van Gils
    Natacha Van Gils zegt:

    Dag Renée. Bedankt voor je blog. Het helpt een mens begrepen te worden. Ik zoek een specialist in België die me kan helpen. In het uz Jette heeft men al de auto immuun deficiëntie bij mij gevonden. Hiervoor krijg ik baxters met immunoglobulines. Maar ik herken zo goed als alle POTS klachten waar ik al jaaaaaren mee rondloop en niemand weet wat of hoe (al onnoemelijk veel verschillende diagnoses gekregen). Zelf heb ik een gevoel van…oef. we zijn er bijna..bij een antwoord op alles waar ik jaren nooit begrip voor kreeg. Zoveel therapieën die nooit hebben geholpen. Mag ik jou vragen od dr. Visser waar je van spreekt te vinden is bij Amphia te Breda? Heb ik de juiste man gevonden? Woon je zelf in België? Ik veronderstel dat alles 100% zelf te dragen valt als men zich laat verzorgen in het buitenland? Maar ik heb het er voor over hoor. Alvast bedankt voir je reactie. Vele groetjes, Natacha uit Halle (bij Brussel).

    Beantwoorden
    • Renée Loveslife
      Renée Loveslife zegt:

      Hi Natascha, excuses voor mijn late reactie, ik heb helaas een auto ongeluk gehad in 2017 en kan niet meer zo lang achter de computer. Ik weet niet hoe het nu met je gaat, heb je al iemand gevonden? Ik zou op zoek gaan naar een goede orthomeluclair en PNI therapeut bij jou in de buurt. En kijk op deze site wat bij je past en probeer het uit. Voor mij zijn veel groente, samE, koud douchen en Potassium carbonaat heel belangrijk geweest. En vrolijk en positief zijn! Ook al is dat soms lastig. Hou vol!

      Beantwoorden
    • Renée Loveslife
      Renée Loveslife zegt:

      Dag Nel, met mijn Pots gaat het heel goed!! Helaas heb ik in 2017 een auto ongeluk gehad waar ik nog steeds herstellende van ben. Ik hoop snel weer te kunnen bloggen maar op dit moment kan ik nog niet lang achter een computer zitten. Grtjes! Renée

      Beantwoorden
  4. Nel Kant
    Nel Kant zegt:

    Dag Renee. Wat een fijne b!of. Eindelijk herkenning van mijn verhaal. Ben wel benieuwd of je nog steeds progressie maakt en of de aanvullende supplementen je nog zo goed doen

    Beantwoorden
    • Renée Loveslife
      Renée Loveslife zegt:

      Hallo Nel, ik vaar nog steeds heel goed op goed eten en een aantal suppletie. Het is voor mij mijn leefstijl geworden en kost me niet meer veel moeite om vol te houden : )

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.